LHBTQ-patiënten met apenpokken gebruiken sociale media om elkaar te helpen een behandeling te krijgen

Artsen die gespecialiseerd zijn in LGBTQ-gezondheid vragen federale ambtenaren om de bureaucratie te verminderen die mensen verhindert de enige bekende behandeling te krijgen om mensen te helpen die lijden aan ernstige gevallen van apenpokken.

Tecovirimat, of TPOXX, is een medicijn waar de meeste mensen waarschijnlijk nog nooit van hebben gehoord. Het is een antiviraal middel dat is goedgekeurd door de FDA om pokken te behandelen. De FDA zegt dat het ook kan worden gebruikt om apenpokken te behandelen. De CDC maakt het beschikbaar onder wat ‘uitgebreide toegang’ wordt genoemd.

Maar TPOXX is zo ingewikkeld om te krijgen dat leden van de LGBTQ-gemeenschap het op zich hebben genomen om elkaar te helpen. Ze hebben een deelbaar Google-document gemaakt om patiënten met apenpokken te helpen artsen te vinden die niet alleen weten wat TPOXX is, maar ook hoe ze door het omslachtige receptproces moeten navigeren.

Op maandag, Twitter-gebruiker Crazy Broke Asian @tribranchvo ging naar het sociale-mediaplatform om de verschillende wegen uit te stippelen die hij had uitgelokt toen hij probeerde een behandeling te krijgen voor de pijnlijke symptomen van zijn apenpokkeninfectie.

“Het is ondraaglijke pijn, ik heb nog nooit zo’n pijn gevoeld in mijn leven”, vertelde de Twitter-gebruiker aan FOX 5 NY.

Tri – die er de voorkeur aan gaf dat we zijn achternaam niet gebruikten – stemde ermee in om met ons over zijn beproeving aan de telefoon te praten in plaats van Zoom, omdat hij nog steeds te veel ongemak heeft, voornamelijk vanwege de laesies. Die laesies zijn verschenen in gevoelige gebieden, waaronder zijn geslachtsdelen.

Een spoedeisende hulparts vertelde hem dat ze er geen behandeling voor konden voorschrijven.

Hij probeerde de door de stad gerunde seksuele gezondheidskliniek in Chelsea, die hem voorstelde om naar een eerstelijnszorgverlener te gaan. Zijn PCP zei dat ze het niet kon voorschrijven.

Dus wendde hij zich tot sociale media. Op dat moment stuurden anderen in de LGBTQ-gemeenschap hem een ​​link naar een gedeeld Google-document gemaakt door Luke Brown, die weken eerder soortgelijke pijnlijke symptomen had.

“Ik zou het niemand toewensen, en dat is een van de redenen waarom ik nog steeds zo enthousiast ben over het proberen mensen toegang te geven tot vaccins en te proberen mensen te helpen een behandeling te krijgen”, vertelde Brown aan FOX 5 NY. “Ik ben niet bijzonder pijngevoelig, maar ik was hierdoor tot tranen toe geroerd ondanks dat ik opioïden gebruikte.”

Het document bevat informatie voor artsen die mogelijk niet op de hoogte zijn van het proces om TPOXX te verkrijgen. Op dit moment gaat het om ingewikkeld papierwerk dat ter goedkeuring naar de CDC wordt gestuurd. Het bevat ook een korte lijst van aanbieders die al bekend zijn met TPOXX-voorschriften.

Tri ging naar de eerste kliniek op de lijst, kreeg de medicatie en na een dag behandeling zijn zijn symptomen al verbeterd, zei hij.

“Ik zou zeggen, misschien wel 30% minder pijn dan gisteren,” zei hij.

Hij schreef op Twitter dat hij ’emotioneel’ was en de gemeenschap zo dankbaar was dat ze hem het document hadden gestuurd.

Maar beide mannen wensten dat het niet nodig was.

“Mijn document zou niet mogen bestaan”, zei Brown. “Ik zou het graag verwijderen en mensen gewoon doorverwijzen naar uitgebreide berichten over de volksgezondheid over hoe ze deze kunnen verkrijgen. Maar het vult echt een vacuüm.”

Tijdens een telefonische vergadering op dinsdag hebben leiders van seksuele gezondheidsklinieken met een focus op de LGBTQ-gemeenschap er bij minister van Volksgezondheid en Human Services Javier Becerra op aangedrongen om een ​​federale noodsituatie op het gebied van de volksgezondheid af te kondigen en het medicijn gemakkelijker toegankelijk te maken.

“Het is gewetenloos om geen verdere wijzigingen aan te brengen om TPOXX toegankelijk te maken voor iedereen die het nodig heeft”, zei David Harvey van de National Coalition of STD-directeuren. “We weten dat dit een geneesmiddel voor onderzoek is, maar de federale overheid heeft opties voor het beschikbaar maken van dit medicijn op een versnelde noodbasis.”

FOX 5 NY vroeg het Amerikaanse ministerie van Volksgezondheid en Human Services of Becerra een federale noodsituatie op het gebied van de volksgezondheid overweegt, waardoor meer geld zou vrijkomen. We vroegen ook of de afdeling het proces voor het verkrijgen van TPOXX zou kunnen stroomlijnen. HHS weigerde te antwoorden en wees ons in plaats daarvan op de website van de FDA.

We hebben ook de New York City Health Department gevraagd wat zij zou kunnen doen om te helpen bij het proces. Het departement weigerde voor de camera te spreken, maar schreef in een verklaring gedeeltelijk dat het federale partners vraagt ​​om “de belemmeringen voor het voorschrijven van TPOXX aan te pakken”. Aanbieders uit New York City hebben tot nu toe een TPOXX-behandeling gestart voor 450 patiënten.

New York City Department of Health and Mental Hygiene Volledige verklaring

De gezondheidsafdeling heeft een voortrekkersrol gespeeld bij het helpen van klinieken en ziekenhuissystemen die zijn opgezet om TPOXX snel voor te schrijven. Elke zorgverlener kan TPOXX voorschrijven volgens het huidige federale protocol en de gezondheidsafdeling is een hulpmiddel om zorgverleners op weg te helpen. We bieden technische assistentie, behandelingsbegeleiding en directe hulp aan honderden zorgverleners in de stad. We coördineren de aanvragen van providers voor TPOXX uit de nationale strategische voorraad. We werken samen met een apotheek om TOPXX bij de patiënt thuis of bij zorginstellingen te bezorgen. En we blijven pleiten voor onze federale partners om de belemmeringen voor het voorschrijven aan te pakken.

Apenpokken Symptomen

Monkeypox begint als uitslag of zweren die eruit kunnen zien als puistjes of blaren. Deze bultjes kunnen over het hele lichaam verschijnen – inclusief uw gezicht, handen, voeten, mond, geslachtsdelen of anus – en kunnen geïnfecteerd raken.

De symptomen beginnen gewoonlijk tussen een week tot twee weken na blootstelling, maar treden mogelijk pas 21 dagen op. De ziekte kan twee tot vier weken duren met griepachtige symptomen zoals koorts, koude rillingen, vermoeidheid, gezwollen lymfeklieren, hoofdpijn en lichaamspijnen en -pijnen, zoals een zwakkere versie van pokken.

“Als u een nieuwe of onverwachte uitslag of andere symptomen van apenpokken heeft, neem dan contact op met een zorgverlener”, stelt de gezondheidsafdeling van New York City. “Een persoon is besmettelijk totdat alle zweren zijn genezen en een nieuwe huidlaag is gevormd, wat twee tot vier weken kan duren.”

Leave a Comment