Een vreemdeling filmde haar in de trein. TikTok-gebruikers besloten dat ze Monkeypox had.

Lilly Simon, een 33-jarige in Brooklyn, heeft geen apenpokken. Ze heeft wel neurofibromatose type 1, een genetische aandoening die ervoor zorgt dat tumoren aan haar zenuwuiteinden groeien. Die tumoren werden heimelijk gefilmd door een TikTok-gebruiker terwijl mevrouw Simon op een donderdag eind juli tijdens haar woon-werkverkeer in de metro zat.

In de video zit mevrouw Simon in de trein, gekleed in een korte broek, een T-shirt en een masker met bladpatroon. Ze kijkt naar haar mobiel, niet wetende dat ze wordt opgenomen.

De video werd later op TikTok gepost met een aap-emoji en een vraagteken erop, wat erop leek aan te geven dat mevrouw Simon mogelijk in de metro zat met een actief geval van apenpokken, het virus heeft onlangs een wereldwijde gezondheidsnoodtoestand uitgeroepen door de Wereldgezondheidsorganisatie .

Een paar dagen later belde de zus van mevrouw Simon haar. Ze had de video gezien. ‘Sommige van haar vrienden hadden contact met haar opgenomen,’ zei mevrouw Simon. Ze zei dat het nieuws haar “als een stapel stenen” trof.

“Ik ben niet nieuw voor mensen die gemeen zijn tegen de aandoening”, zegt mevrouw Simon, die projectmanager is en vroeger werkte voor de School of The New York Times, een educatief programma dat deel uitmaakt van The New York Times Bedrijf. “Ik heb het al sinds ik een kind was.” Ze zei dat ze met de recente piek in gevallen van apenpokken had gedacht dat zoiets ‘onvermijdelijk’ was.

Een van de meest voorkomende symptomen van apenpokken is een pijnlijke uitslag die verandert in verheven puisten die uiteindelijk korsten en eraf vallen als het virus zijn gang gaat. Terwijl de meeste mensen die het virus oplopen puisten krijgen, zeggen experts dat er maar één laesie is of dat de puisten zich op de geslachtsdelen van een persoon bevinden.

In de TikTok-video zoomt de persoon in op de armen, benen en enkels van mevrouw Simon, waar haar kleine tumoren verschijnen als verheven bultjes op haar huid. Als kind zei mevrouw Simon dat ze een ‘melaatse’ werd genoemd en dat haar klasgenoten op de basisschool grapjes maakten over haar pokken.

Aanvankelijk woog ze of ze wel of niet zou reageren. “Mijn hart sloeg over en plotseling moest ik een beslissing nemen”, zei mevrouw Simon. “Of ik er tegen vecht? Het valt niet te verbergen dat ik het ben. Of moet ik, zoals, hoe moet ik erop reageren?”

Uiteindelijk besloot ze haar reactie op de eerste video te naaien. (Op TikTok betekent een video naaien dat je je nieuwe video toevoegt aan een bestaande clip in de app. In dit geval kunnen kijkers een paar seconden van de originele metrovideo zien voordat mevrouw Simon op het scherm verschijnt en het hele verhaal vertelt.)

‘Ik zou zoiets niet laten gaan’, zei mevrouw Simon over haar keuze. “Ik kan er niet uitzien als een lafaard, en ik kom liever voor mezelf op dan het zomaar voorbij te laten gaan.”

“De tumoren zijn goedaardig, maar ze zitten nog steeds over mijn hele huid en geven me veel gezondheidscomplicaties, zowel fysiek als mentaal”, zegt mevrouw Simon in haar video. In een gesprek met The New York Times voegde mevrouw Simon eraan toe dat ze op 8-jarige leeftijd werd gediagnosticeerd, meerdere operaties heeft ondergaan en tumoren heeft in haar hersenen en ogen. Er is momenteel geen remedie voor neurofibromatose type 1. Het is niet besmettelijk.

Mevrouw Simon zei dat die complicaties ook scoliose omvatten, die ze “onder controle” kon krijgen door activiteiten zoals yoga, sporten en stretchen, en verschillende tumoren die in haar oren groeiden, die haar gehoor aantasten.

De tumoren kunnen jeuken en pijnlijk zijn, en ze heeft vaak regelmatige doktersbezoeken nodig. “Omgaan met het grote publiek heeft geleid tot een soort van, zoals, angst en depressie en een beetje PTSS, en deze situatie heeft absoluut niet geholpen”, zei mevrouw Simon, opmerkend dat ze “heel veel een milde versie” en bevindt zich in de “vroege stadia” van de aandoening.

“Ik zal geen van jullie de jaren van therapie en genezing die ik heb moeten doorstaan ​​om met de aandoening om te gaan en natuurlijk om te bestaan ​​in de buurt van mensen zoals jij, terugdraaien”, zegt ze in haar TikTok. Mevrouw Simon zei dat ze ervoor koos om “buzzwords” te gebruiken om haar situatie herkenbaar te maken. “Ik wist dat mensen ermee zouden resoneren, wat ze ook doormaken ze zei.

Haar reactievideo is meer dan een miljoen keer bekeken op TikTok. De originele TikTok-video is inmiddels verwijderd, maar niet voordat deze een aanzienlijk aantal weergaven had verzameld. (Het is onduidelijk of de originele video is verwijderd door TikTok of door de originele poster.)

Social-mediaplatforms zoals TikTok zijn iets van een Hydra. Snijd een kop af en er groeien er nog drie terug. Of, in dit geval, verwijder één video en in plaats daarvan verschijnen meerdere opnieuw geposte versies.

Voordat de originele video werd verwijderd, was commentaar aanvankelijk ingeschakeld, wat betekent dat iedereen met een TikTok-account op de video kon reageren. De opmerkingen, zei mevrouw Simon, varieerden van oprechte bezorgdheid tot dreigementen met fysiek geweld tegen haar. TikTok heeft niet gereageerd op een verzoek om commentaar voor dit artikel.

Het is legaal om video’s op te nemen zoals die van mevrouw Simon, zei Mickey Osterreicher, de algemeen adviseur van de National Press Photographers Association. “Als je in het openbaar bent, is er geen redelijke verwachting van privacy. Het is hoe we onderscheid maken tussen wat openbaar is en wat privé,’ zei hij. “Als je in je huis bent, dan heb je de grootste verwachting van privacy.”

Hij merkte op dat privacywetten per staat verschillen en benadrukte dat New York “waarschijnlijk minder privacy heeft dan andere staten, afhankelijk van waar je voor filmt.”

Wat iemand met een opname doet nadat hij deze heeft gemaakt, kan de situatie echter veranderen. “Wat ik mensen de hele tijd vertel, is dat het een heel ander pakket van rechten is als je een foto gebruikt en je iets doet dat lasterlijk is of iemand tegen het licht houdt,” zei dhr. Osterreicher.

“Ik denk, weet je, het feit dat deze persoon het heeft opgenomen, dat was prima,” zei hij. “Maar wat ze er daarna mee hebben gedaan, ze heeft misschien een zeer goede reden om die persoon te vervolgen voor het doen van wat ze hebben gedaan.”

Het hebben van apenpokken, of zelfs worden verondersteld apenpokken te hebben, kan emotionele kosten met zich meebrengen. “Mensen zijn bang om ermee geassocieerd te worden vanwege sociaal stigma, verbanning en aannames over hun seksuele of intieme leven”, zegt Alexander Borsa, een doctoraalstudent sociomedische wetenschappen aan de Columbia University en een onderzoeker bij het GenderSci Lab van Harvard. Dhr. Borsa heeft ook deel uitgemaakt van een werkgroep van het New York City Department of Health and Mental Hygiene die zich bezighoudt met apenpokken.

De heer Borsa benadrukte hoe sommige TikTok-video’s, zoals die van mensen die in detail spreken over hoe het is om apenpokken te hebben, een positief gebruik van de app kunnen zijn. Maar hij merkte ook op dat het niet verrassend was om te zien dat het platform op deze manier wordt bewapend, aangezien veel LGBTQ-mensen online begeleiding en informatie over behandeling zoeken.

Voorlopig is de reactievideo van mevrouw Simon in ieder geval degene die de aandacht van het grillige algoritme van TikTok vraagt, en sindsdien heeft ze gehoord van een aantal vreemden wiens leven ook is beïnvloed door neurofibromatose type 1.

“Ik denk niet dat ik me ooit zo eerlijk zou hebben uitgelaten om die mensen anders te vinden. Het is isolerend, en er zijn niet veel mensen om mee te praten, vooral, zoals, weet je, voor mij, tenminste, of in ieder geval in mijn gemeenschap en op de plaatsen, de ruimtes die ik bewoon, ” Mevrouw Simon zei over haar toestand. “Ik praat er niet eens met mijn vrienden over. Dus nogmaals, voor deze vreemdelingen uit het niets, voelde het een beetje, het voelde … dat deel voelde goed aan.”

Om een ​​direct message op TikTok te kunnen sturen, moeten beide partijen elkaar volgen. De persoon die de originele video plaatste, heeft sindsdien haar TikTok-account gevolgd, zei mevrouw Simon, maar ze is niet geïnteresseerd in het beantwoorden ervan. “Ik zou precies hebben gezegd wat ik in de video zei”, zei mevrouw Simon over de twee die mogelijk verband hielden.

Leave a Comment